Mijn kind heeft (nog) geen diagnose..

10 Lange maanden zijn er voorbij.  10 maanden vol onderzoeken, ziekenhuis tripjes, onzekerheid,tranen, woede en machteloosheid. Het lijkt soms alsof ik 10 maanden gemist heb van Mias zijn leventje. Alsof ik vergat te genieten, alsof de tijd is blijven stil staan. 

Mias was slechts 2 maanden oud toen het ‘mis’ ging. Er kwam aan het licht dat hij op de gewone manier niet groeide. Dat hij versuft was, ondervoed was geraakt omdat hij zich niet meldde voor de voedingen. Doordat ik borstvoeding gaf, hebben we dat moment totaal gemist. In mijn blog ‘Wanneer de roze wolk grijs wordt’ kun je het verhaal over Mias precies lezen mocht je ons nog niet gevolgd hebben.

Kostbare tijd

Nu zijn we 10 maanden verder. Mias wordt bijna 1 jaar, het is onwijs snel gegaan. Ik voel me soms schuldig en rot omdat ik voor mijn gevoel te weinig genoten heb de afgelopen maanden. Ik het het me zoooo anders voorgesteld een derde kindje, een klein broertje voor Jaylin & Novan. Ik had het niet verwacht maar dat knaagt onwijs aan mijn lijf.

Vragen zonder antwoorden

Zoveel onderzoeken hebben plaats gevonden, opzoek naar een oorzaak. Waarom groeit hij zo slecht? Waarom geeft hij geen honger aan? Waarom weigert hij soms zomaar te eten en te drinken? Waarom blijft de bovenkant van zijn romp zo slap? Het liefst wil je antwoorden en zo snel mogelijk. Maar als er iets is wat ik de afgelopen tijd heb geleerd; is dat tijd kostbaar is, dat dit soort processen allemaal niet zo snel gaan.
Bloedonderzoek na bloedonderzoek, echo’s van zijn hart, maag, lever, darmen, hart, spieren, MRI scan, opnames in het ziekenhuis, een sonde en nog zoveel meer.
Elke twee weken zaten we weer in het ziekenhuis en dan niet eenmalig, nee .. we gingen naar de kinderarts, neuroloog en logopedist. Op dat moment wordt je geleefd, maanden lang ga je gewoon door en door, want je wilt een oplossing. Maar wat als er geen oplossing te vinden is, ofwel: wat als er geen diagnose komt?
Tot hoe ver ga je? Ga je jaren door met onderzoeken? Gepluk aan je kind, ‘verloren’ tijd, je andere kids gaan en aan onderdoor.. en uit eindelijk jij ook als ouder ook al kan dat niet, dus je gaat weer door.

Mias is echt binnenstebuiten gekeerd, we hebben de beste kinderarts getroffen die ik me kon wensen. Vanaf het begin heeft hij actie in de taxi gezet, elke keer weer zocht hij dingen op, vulde dingen aan, en steunde ons. Echt, het onderste uit de kan heeft hij gehaald en daar ben ik hem zeker dankbaar voor. Maar wat als ook deze allerbeste man de oorzaak niet kan achterhalen? Wil je dan perse een andere arts? Een ander ziekenhuis?
Op dit punt zijn we nu beland. We hebben maanden zitten wachten op de uitslag van het DNA onderzoek, ook wel WES onderzoek genoemd. Hoe gek het ook klinkt, we hoopte dat hier wat uit kwam. Iets… als we maar een naampje konden geven aan hoe Mias is, die wellicht zou leiden tot een oplossing.

Het WES onderzoek

Toen Jaylin afgelopen week in het ziekenhuis lag vanwege een nabloeding door het verwijderen van haar keelamandelen sprak ik de kinderarts die Mias behandeld. Uiteraard vroeg ik hem of hij al wat wist. Want dat vraag ik elk bezoek, elke keer als ik hem zie. Ook al zit er maar een paar dagen tussen. Hij is er vast gek van geworden maar dat doe je gewoon als ouder zijnde. Hij had de uitslag, eindelijk! ”En En?” vroeg ik. Maar niks, helemaal niks. Mias zijn DNA is ‘schoon’ er is geen enkel defect gevonden.
Nou mama Michelle, wat zeik je? Doe een dansje! Nou nee sorry, ik heb volgens mij iets in de trand van ‘godver’ gezegd toen hij het zei. Ik doe helemaal geen dansje, dit was HET onderzoek voor ons dit zou DE oplossing geven, DE naam.. waarmee we verder konden.
Maar helemaal niets… geen antwoorden..geen oplossing. We staan met lege handen, en ons handen in het haar. En ja natuurlijk ben ik ook ergens heel blij dat er niks geks in zijn DNA gevonden is. Maar wellicht kun je je enigszins voorstellen wat ik precies bedoel. Mixed feelings dus.

En nu?

Ja wat nu? geen antwoord. Maar wel een kind wat nog steeds weinig groeit en een sonde heeft omdat hij anders waarschijnlijk nog minder of niet groeit. Op het moment dat de kinderarts het vertelde vorige week had ik geen tijd om er bij stil te staan want ik was druk met Jaylin. Maar nu zijn we een week verder en dringt  het steeds meer tot me door: We hebben nog steeds geen diagnose, nog steeds geen oplossing.
Gaan we door? Hoe gaan we door? Geven we het op of zoeken we een middenweg?

Wij zijn niet het type ouders die door blijven graven tot zijn 10e of weet ik het hoeveelste levensjaar om perse een naam te geven aan hoe Mias is. Mias is in onze ogen gewoon Mias en natuurlijk is een Diagnose hebben ook niet altijd makkelijk. Hij gaat sinds 2 maanden echt vooruit, hij ontwikkeld, hij groeit wat en bovenal is hij blij.  De ontwikkeling hebben wij altijd het allerbelangrijkste gevonden. Toen hij dit een aantal maanden nog helemaal niet deed en ‘Floppy baby’ in het ziekenhuis werd genoemd maakte ik me vreselijke zorgen. Maar nu een stuk minder.. ik heb geaccepteerd dat Mias wat hulp nodig heeft bij het groeien, dat hij overal wat langer over doet, maar vooral heb ik geleerd dat we echt moeten genieten van deze tijd. Elke dag stonden we er bij stil, elke dag waren we bezig met Mias en zijn ‘mankementjes’. Dat willen we niet, niet meer. Het slokt je echt op en niet alleen ons maar Jaylin en Novan krijgen hier ook genoeg van mee. Dit proces is heel intens en van buitenaf zul je dat niet altijd zien of merken.

Rust

Wij hebben besloten dat dit WES onderzoek het laatste grote onderzoek was wat we wilde doen. Geen gepluk meer aan Mias zijn lijfje, even rust nu. Het gene wat er mis is, komt uit eindelijk heus wel aan het licht. Wij willen niet jaar in jaar uit bezig zijn hiermee, second opions, andere ziekenhuizen of artsen.
Ik geloof er vurig in dat deze kinderarts samen met nog weet ik het hoeveel andere artsen echt alles gedaan hebben wat ze konden voor nu. Natuurlijk zijn er nog meer opties en onderzoeken die plaats kunnen vinden. Maar de belangrijkste dingen zijn gedaan, hij is niet in levensgevaar en gaat momenteel niet achteruit.
Mocht dat gebeuren kunnen we altijd aan de bel trekken. Natuurlijk blijven wij de kinderarts, logopedist en fysio bezoeken maar wel minder vaak dan wat we nu doen.

Nu zul je misschien denken; maar je wilde toch een antwoord? Dat zeker, heel graag. Maar als je weet, leest en ziet dat sommige gezinnen hier echt aan onderdoor zijn gegaan, jaren bezig zijn om DE diagnose te vinden neem ik een stap terug. Het is beter nu om even rust te houden, een pauze voor ons,voor Mias en de andere kids. Wij zijn zeer tevreden met de vooruitgang die Mias nu boekt, hij is er nog niet en het duurt natuurlijk allemaal wat langer, maar dat geeft niet.
Ook Mias heeft alles gegeven wat hij kon, en dat doet hij nog steeds. Wij blijven hem ondersteunen waar we kunnen. De sonde zal hem nog even ondersteunen evenals de kinderarts.

Binnenkort wordt onze kleine bink alweer 1 jaar! En na zo’n intens jaar gaan we dat natuurlijk extra groot vieren!