Mias heeft nu ongeveer 16 maanden zijn neus-maagsonde. Deze kreeg hij toen hij 3 maanden oud was. We zijn ondertussen al behoorlijk gewend aan dat ding, voor zo ver je daaraan kunt wennen.
Eind November kregen we te horen dat hij zijn sonde nog wel jaren zou moeten gebruiken. Om die redenen hebben we heel lang getwijfeld over een PEG sonde, maar wat is dat nou precies en waarom hebben wij zolang twijfels gehad?
Langdurige sondevoeding
Mias heeft altijd zelf kunnen drinken en eten. Het moet wat beter gestimuleerd worden en we moeten rekening houden met zijn energie huishouding maar over het algemeen gaat dit goed. Hij eet crackers, een potje groente en drinkt veel melk. Mensen denken wel eens onterecht dat Mias voeding weigert en niet wilt of kan eten. Maar Mias is gek op eten en drinken. Helaas werkt zijn lichaam alleen niet altijd mee. Als hij laag in zijn energie zit gaat het eten moeizamer, vooral het kauwen. Hij verslikt zich dan bijvoorbeeld sneller.
Daarnaast komt Mias ondanks alle extra calorieën maar weinig aan, de sondevoeding geeft hem ondersteuning zodat hij ieder geval iets kan groeien.
Daarnaast eet Mias dus ook een aantal dingen zelf en krijgt hij nog zo’n 4 flessen op een dag aangeboden.
De overstap
Eind November kregen we te horen van de artsen dat Mias de komende jaren nog wel sondevoeding afhankelijk is. Ondanks het feit dat hij zelf goed kan eten en dit steeds beter gaat.
Het was niet zo zeer een schok voor ons, maar jammer vonden we het wel. Het idee dat we er nog lang niet vanaf zijn was vervelend om te horen.
Voor kinderen die langdurig een sonde nodig hebben of door een of andere reden geen neus-maag sonde kunnen gebruiken bestaat er een PEG sonde. Deze sonde word in Mias zijn geval geplaatst omdat de sonde dus nog lang moet blijven zitten.
Wat is de PEG sonde?
Een PEG sonde is eigenlijk een afkorting is voor: ‘Een Percutane Endoscopische Gastrostomie sonde’.
Deze sonde zit dus niet meer in het gezicht (via de neus naar de maag) maar deze gaat rechtstreeks in de maag. Door de huid heen word er een opening gemaakt, via deze opening word de PEG geplaatst.
Een PEG-sonde bestaat uit een slangetje (sonde) met twee schijfvormige plaatjes. Het ene einde van de sonde zit in de maag. Een schijfvormig plaatje wordt aan de binnenkant van de maag gezet. Het zorgt ervoor dat de maagwand en de buikwand tegen elkaar aan worden gemaakt. De sonde gaat dan door de buikwand heen. Op de buitenkant ligt het tweede schijfvormige plaatje op de buik. Dat plaatje zorgt ervoor dat de sonde goed vast blijft zitten op de buikwand.
Waarom onze twijfels?
Hoewel er echt veel ouders zijn die lovend waren over de PEG sonde hebben wij er nog best lang over getwijfeld.
Er kunnen namelijk ook complicaties optreden zoals het ontsteken van de wond.
Tijdens het plaatsen zouden artsen per ongeluk een gaatje kunnen maken in de darm, omdat ze dit niet goed kunnen zien ect.
Oke, dat laatste is geloof ik zeldzaam en ons ging het meer om de ontstekingen die ik met regelmaat voorbij heb zien komen.
Daarnaast kijken wij behoorlijk op tegen het verzorgen van de PEG. Het draaien, en het dompelen wat je moet doen. Bang dat er misschien troep bij komt waardoor de wond dus gaat ontsteken en ga zo maar door.
Toch zijn er ook een heleboel voordelen, waarschijnlijk zelfs meer dan de nadelen.
Zijn gezichtje raakt weer vrij van die vreselijke slang. Hij heeft geen nare ervaring meer wanneer de sonde moet worden teruggeplaatst. Daarnaast is het makkelijker om via de PEG sonde ‘blended diet’ te geven ( daar kom ik in een andere blog nog op terug).
Wat gaan we doen?
We twijfels ook omdat Mias het heel goed doet met de neus-maag sonde. Natuurlijk begint hij wel steeds meer te beseffen dat het terugplaatsen onwijs naar is. Maar hij trekt hem er misschien 1 a 2x per maand uit. Sommige kinderen doen dit dus elke dag he! Dus dat valt onwijs mee. Daarnaast vind Mias het vervangen van de pleister ook helemaal niet vervelend wat elke dag gebeurd.
Maar zodra de kinderthuiszorg nu binnenkomt begint hij onwijs te huilen. Puur omdat hij weet wat de mevrouw in het gele hesje komt doen. En dat breekt ons hart wel keer op keer.
We hebben besloten om inderdaad voor de PEG sonde te gaan. Ik vind het spannend, dat zeker. Niet wetende hoe dat zal gaan. Zo’n klein lijfje onder narcose, het herstel ect.
Het is een operatie van niks, als in de zin van zo gebeurd. Maar voor jezelf als ouder is het natuurlijk onwijs naar en voor hem waarschijnlijk ook. Daarna is het ook even spannend of de voeding goed kan worden opgehoogd en vooral zonder buikpijn want dat hebben we net een beetje onder controle.
Het liefst gooi ik al het sonde spul door het raam of verband ik het, maar aan de andere kant ben ik onwijs blij dat het bestaat en dat Mias er zoveel profijt van heeft. Sinds hij een goede hoeveelheid voeding binnen krijgt en we de buikpijn onder controle hebben groeit hij op zijn manier heel mooi met zijn lijntje mee.
Wachtlijst
Er staat een wachtlijst voor. Begin April zijn we in het AMC geweest waar we uitgebreid informatie hebben gekregen over de PEG en daar is hij ook meteen op de wachtlijst gezet.
Nu is het dus afwachten wanneer hij aan de beurt is. Dat kan over 5 weken zijn, maar ook over 5 maanden. Niet echt een pijl op te trekken dus.
We hebben we aangegeven dat we het liever voor de zomer hebben gezien de warme temperaturen en het broeien van de wond en het niet mogen zwemmen, of daarna. Zodat we die periode overbruggen.
Het lijkt me wel heel fijn als zijn gezichtje weer zonder pleister is. Natuurlijk is de PEG ook wel zichtbaar met zwemmen of wanneer hij is aangekoppeld aan de sonde pomp, maar vele male minder als met de neus-maag sonde. Hoewel dat trouwens voor de artsen geen reden is om een PEG te plaatsen, zij doen het alleen als het medische noodzakelijk is en niet voor het ‘mooier’ zijn ofzo.
Ik zal jullie op de hoogte houden van hoe het gaat verlopen en tot die tijd blijven we nog even in spanning afwachten wanneer het gaat gebeuren!
Geef een reactie