Het is alweer een tijd geleden dat ik een update over Mias geschreven heb. Er is in de tussentijd weer een hoop gebeurd en omdat ik altijd zo erg gesteund word en vragen krijg vond ik het wel weer tijd voor een nieuwe update.Read More
PERSONAL
Help! Wat moeten we hier nou weer mee?
Ik wil graag iets met jullie delen en hoop eigenlijk dat er misschien mede mama’s zijn die iets soortgelijks hebben meegemaakt of hun mening hierover willen delen.
Het gaat namelijk over de school van Jaylin en Novan. Het gaat helaas slecht met de school, veel slechter dan we tot voor kort dachten…. Read More
Dat is PEG, neussonde weg
Mias heeft nu ongeveer 16 maanden zijn neus-maagsonde. Deze kreeg hij toen hij 3 maanden oud was. We zijn ondertussen al behoorlijk gewend aan dat ding, voor zo ver je daaraan kunt wennen.
Eind November kregen we te horen dat hij zijn sonde nog wel jaren zou moeten gebruiken. Om die redenen hebben we heel lang getwijfeld over een PEG sonde, maar wat is dat nou precies en waarom hebben wij zolang twijfels gehad? Read More
Een geschikte peuterspeelzaal voor Mias
Een tijdje terug schreef ik een blog met een kleine update over Mias. Daarin schreef ik ook dat Mias niet naar een ‘gewone’ peuterspeelzaal kan. En met gewoon bedoel ik, gewoon de peuterspeelzaal waar Jaylin en Novan ook gezeten hebben. Vanwege Mias zijn verstoorde energiehuishouding en lichamelijke beperkingen is dat geen optie. Afgelopen donderdag hebben we een gesprek gehad met de artsen en die hebben met het hele team vorige week bespreking gehad over Mias. Toen vonden ze samen een perfecte plek voor Mias wanner hij naar de peuterspeelzaal kan. Maar zelf heb ik er gemengde gevoelens over.
Read More
Feiten en Fabels over hoofdluis + de een aantal handige tips!
Vechten op onze grijze wolk…
Afgelopen donderdagavond kreeg Mias nog een flesje, normaal gesproken leg ik hem daarna meteen weer terug in bed. Maar na een open en eerlijk gesprek met de revalidatiearts wilde ik hem even extra knuffelen.. even extra dicht bij me hebben.
We gingen bijna 1,5 jaar terug van een roze naar een grijze wolk, en nu vechten we nog steeds op de grijze wolk. Maar tegenwoordig wel met heel veel zonneschijn erbij. Read More
