Kunnen praten lijkt voor de meeste mensen compleet vanzelfsprekend maar tienduizenden kinderen kunnen dit niet zonder spraakcoumpter, waaronder Mias. Een maand of twee hebben we nu de spraakcomputer voor Mias in huis. Ik kan jullie vertellen, het is niet altijd erg makkelijk voor ons.
Frustratie
Vorig jaar werd al duidelijk in het ziekenhuis dat Mias heel graag wilt praten, maar het niet lukt. Misschien komt het door zijn zwakkere spieren, misschien komt het door zijn hoge energieverbruik of een combinatie van? De artsen denken het laatste.
Tijdens een IQ test werd duidelijk dan Mias geestelijk helemaal op ‘niveau’ zit en ze vonden hem zelfs een ‘slim mannetje’. Dat merk je ook aan hem want hij begrijpt heel veel en wilt alles doen. Maar zijn lichaam werkt helaas niet altijd mee, en dat maakt ook dat Mias zich niet in woorden kan uitten hoe graag hij dat ook wilt.
En dat brengt: frustratie met zich mee. Heel veel frustratie van zijn kant. Een gevoel van niet begrepen worden. Bijten, knijpen omdat hij zo graag iets duidelijk wilt maken maar zijn lichaam hem in de steek laat.
Een tijdje heeft Mias het praten en maken van geluiden toen helemaal maar opgegeven. Het duurde bijna een half jaar toen hij eindelijk weer geluid ging maken en nu weer een half jaar verder komen er steeds mooiere en betere klanken uit zijn mond.
Mega trots natuurlijk!
De beslissing
Na veel overleg met de kinderartsen en revalidatieartsen besloten zij toch dat het een goed idee was om een spraakcomputer voor Mias te regelen.
Daarvoor moest hij nog een paar ’testen’ doen, hij moest namelijk aan een aantal voorwaarde voldoen om in aanmerking te komen.
Zo moest hij sterk genoeg zijn om zijn handen te gebruiken. Om de computer te bedienen. Daarnaast hebben ze getest of Mias genoeg plaatjes herkent om ook echt wat aan het systeem te hebben.
Gelukkig ging dat allemaal goed en werd al snel actie ondernomen om zo snel mogelijk de spraakcomputer te regelen.
Oefenen
De spraakcomputer is nu ongeveer 2 maanden in Mias zijn bezit. En het kost heel, maar dan ook heel veel tijd en energie om de spraakcomputer goed en adequaat te gebruiken. Alleen praten is niet genoeg. We moeten invoeren wat we bedoelen, de computer zegt dit, en vervolgens herhalen wij de zin nog een keer. Om Mias te blijven stimuleren om verder te gaan met het leren praten.
Daarnaast moet Mias hem helemaal onder de knie krijgen. Het lijkt wel of hij het veel sneller doorheeft dan wij haha. Hij gebruikt momenteel 1 a 2 woorden in de computer. Hele zinnen maken is nog niet nodig.
Zo laat hij ons bijvoorbeeld weten dat hij dorst heeft, en of hij dan melk of limonade wilt. Of wanneer hij honger heeft of hij een boterham of een banaan wilt.
Daarnaast kan hij ook zijn gevoelens uiten met de computer. Nu doet hij dat nog veel in gebaren taal, maar hij probeert steeds meer uit met de spraakcomputer.
Overal waar we heen gaan moet de spraakcomputer mee. Om continu te blijven oefenen en te stimuleren. Ook is het van belang dat oppas, opa’s, oma’s en ook mijn vriendinnen de computer gebruiken wanneer Mias hen iets probeert duidelijk te maken.
Het is al met al een stevige kost, maar ik ben ervan overtuigd dat ons dit lukt. Straks wanneer hij naar Heliomare gaat gaan ze ook daar veel aan de slag met de spraakcomputer.
Trots
Ik ben mega trots op hem. Zo snel als hij de dingen oppikt en niet opgeeft. Wanneer hij iets wilt duidelijk maken pakt hij steeds meer zelf de spraakcomputer en begint dan tegen me te ‘praten’.
Ook liedjes zingen en dieren geluiden oefenen doen we veel met de spraakcomputer. Er zijn dagen dat we hem minder gebruiken omdat we soms ook gewoon out of Energy raken. Maar Mias geeft ons dan zoveel energie dat we het toch maar weer verder proberen.
Soms vind ik het verdrietig, dat dit nodig is. Dat hij dit alles moet meemaken. Aan de andere kant zie ik hoe gelukkig het hem maakt als hij zich kan uitten doormiddel van de spraakcomputer. Als hij zichzelf kan voortbewegen in de rolstoel wanneer hij moe is. En zoveel meer.
Opmerkingen
In het begin kreeg ik heel veel de vraag of zelfs opmerkingen met een nare ondertoon: Waarom een spraakcomputer? Mijn kind van zo en zo oud praat ook nog niet. Maar mensen, besef je even dat Mias niet is zoals jouw kind. Of is zoals Novan en Jaylin waren op die leeftijd. Dat een spraakcomputer echt niet word ingezet als een kindje van 2,5 ‘gewoon’ nog niet praat. Daar zit echt veel meer achter. Daarnaast dachten veel mensen dat Mias hier ‘lui’ van zou worden, nou geloof me het is net zo ingewikkeld als leren praten. En hij leert nu beide! ‘Iedereen heeft een stem’ is de slogan van het bedrijf die deze computers maakt, en dat is helemaal waar. Het geeft ons zoveel meer ademruimte nu hij meer kan vertellen. Hij voelt zich ook een stuk beter, trotser en groter nu hij dit kan doen.
Wat fijn om te lezen dit en wat is Mias een leukerd!! Gisteren begon onze logopediste voor het eerst over een spraakcomputer voor onze dochter met een spierziekte van 2. En ‘s avonds zag ik jouw post op Instagram. Je schrikt toch even als er ‘al’ naar alternatieve manieren voor communiceren gekeken worden, maar dan is het heel fijn om zo’n positief bericht en vrolijk jongetje met een spraakcomputer te zien! Knap hoe je het allemaal opschrijft!!