4 oktober werd onze kleine vriend alweer 2 jaar. Blijf het bizar vinden hoe snel het gaat. De afgelopen twee jaar is er zoveel gebeurd dat het soms aan me voorbij leek te gaan. Een soort roes is het waar je doorheen gaat maar gelukkig ook met heel veel mooie momenten.
Voor de buitenwereld ziet Mias er ‘normaal’ uit, klein van stuk maar verder zul je niet gauw zien dat zijn lichaam elke dag een flinke strijd levert. Voor mij is dat soms wel lastig, want ik moet altijd iedereen uitleggen wat er dan precies met Mias aan de hand is. ‘Hij gaat toch vooruit?, waarom heeft hij dan een rolstoel nodig’ of ‘Hij eet zeker niets zelf vanwege die sonde?’ zijn vragen en opmerkingen die ik vaak krijg.
Het probleem gaat helaas veel dieper dan men op het eerste gezicht kan zien. Aan de ene kant is het wel fijn dat het niet zo zichtbaar is maar aan de andere kant dus ook weer erg lastig om altijd alles maar te moeten uitleggen.
Ritme
Mias slaapt nog meestal twee keer per dag, op sommige dagen vaker maar meestal zijn het 2 slaap momenten overdag. Hij slaapt gelukkig bijna altijd door in de nacht. In sommige periodes word hij vaak wakker maar meestal duurt dat maar 1 a 2 weken.
Overdag slaapt hij 2x 3/4 uur. Als hij echt heel moe is of we hebben wat ondernomen kan dit wel veel langer zijn.
Fruit eet hij nog niet echt en met groente doet hij ook een beetje moeilijk maar verder eet hij vrijwel alles. Sterker nog hij is gek op eten, en je eten is niet veilig als Mias in de buurt is!
Peuterspeelzaal
Mias is ondertussen aangemeld voor de peuterspeelzaal bij Heliomare. Een therapeutische peutergroep met allemaal kindjes ‘zoals hem’. Kinderen die lichamelijk beperkt zijn of beperkt belastbaar zijn maar geestelijk goed mee kunnen komen.
De artsen en wij hebben een hele tijd zitten twijfelen om hem te laten starten als hij 2 is of 2,5 jaar is. De artsen hebben afgelopen week team overleg gehad en daar kwam uit dat hun het toch beter vinden als we nog even wachten tot hij 2,5 jaar is.
Ik ben zo benieuwd hoe hij het vind! Volgens mij gaat hij het geweldig vinden met andere kinderen.
Karakter
Mias heeft een pittig karakter. Hij kan onwijs lief zijn, maar zodra je hem niet goed begrijpt kan hij heel boos worden. Slaan, bijten, schoppen en dat soort dingen. Hij is wel heel sociaal naar andere kinderen toe en heeft een mega doorzettingsvermogen. Hij zoekt heel erg de interactie op met andere mensen, waar we ook zijn.
Soms zie je hem vechten voor iets wat hij heel graag gedaan wilt krijgen, het kost wat tijden moeite maar uiteindelijk lukt het hem dan toch…en dat trotse koppie dan…daar smelt ik van!
Ik kreeg de vraag of Mias altijd zo vrolijk is als op de foto, meestal wel. Maar nee niet altijd, zeker de laatste periode niet. Hij wilt zoveel doen en zeggen, het lukt niet altijd en daardoor is hij momenteel erg boos.
Onderzoeken
Momenteel lopen er nog wat nieuwe onderzoeken maar voor het grootste gedeelte hebben we alles even on hold gezet. Het was zo intensief, eigenlijk nog steeds. Elke week artsen bezoekjes vergt veel energie van mij maar ook zeker van Mias. Aankomende week hebben we even ‘vrij’ vanwege de herfstvakantie en dat vind ik stiekem dan toch wel heel fijn.
In het AMC hebben ze kunnen vaststellen dat het ergens in zijn lijfje mis gaat waardoor hij 40% meer verbruikt, waarom kunnen ze met deze test helaas niet achterhalen, maar in de toekomst misschien wel.
Artsen zijn het er wel over eens dat bij Mias het probleem echt ligt aan het weinig tot geen energie hebben. Heel veel binnen moeten krijgen om wat te groeien en wat te doen. Als Mias 2 a 3 dagen minder voeding binnen krijgt merk je dat meteen aan hem. Hij word moe en houd zijn lichaam niet goed meer onder controle in de zin van, veel vallen, stoten of gewoon alleen maar zitten.
Hulpmiddelen
Gelukkig brainstormen de artsen elke keer weer over dingen die het leven van Mias een stukje makkelijker kunnen maken. Mias zal na verwachting zijn hele leven het energie/stofwisseling probleem houden.
Zo heeft hij natuurlijk een aantal maanden terug de aangepaste eetstoel gekregen, waardoor hij sindsdien super goed aan tafel kan eten.
Nu hij begint te stappen en mee naar buiten wilt word er een rollator op maat gemaakt voor hem zodat hij buiten kan gaan oefenen met lopen, ik ben mega benieuwd hoe hij dat gaat vinden!
En natuurlijk de rolstoel die is aangevraagd bij de gemeente. Dit zal hij niet nodig hebben voor binnen of korte stukjes maar wanneer hij te moe is, of het gaat om grotere stukken kan hij wel ‘hoepelen’ om ergens te komen. De artsen denken dat hem dit veel zelfvertrouwen gaat geven en gaat helpen in de toekomst om overal te komen.
In mijn stories postte ik laatst al wat verschillende filmpjes van Mias in de rolstoel van het ziekenhuis. Zo bijzonder om te zien hoe snel hij het door had! Iedereen was er verbaasd over en wij natuurlijk onwijs trots.
Soms voelt het dubbel om zulke dingen te zien, want niemand wilt zijn kind in een rolstoel zien zitten. Maar aan de andere kant voelt het ook heel goed dat dit bestaat en dat dit Mias zo blij maakt omdat hij zelf een kant op kan.
Spraakcomputer
Mias praat nog weinig, dat is natuurlijk helemaal niet erg maar het frustreert hem enorm. Zijn taalbegrip, dus het begrijpen van wat je tegen hem zegt is dan wel weer heel groot. Hij kan al best wat gebaren maar nog niet genoeg om alles duidelijk te maken.
Vaak krijg ik te horen dat ik me daar niet zo druk om moet maken want ‘mijn kind praat ook nog niet zoveel’. Dat snap ik, ik maak me er ook niet zo’n zorgen over. Dat praten komt vast ook wel. Maar bij Mias ligt dat gewoon wat ingewikkelder. Daarom krijgt Mias verloopig een ondersteunde spraakcomputer. De verwachting is dat het nog wel een hele tijd gaat duren voordat hij zich echt duidelijk kan maken in woorden. Om de frustrerende periode te overbruggen zou de computer moeten helpen aldus de artsen. Binnenkort word hij daarvoor getest in het ziekenhuis, ze gaan dan kijken of hij zo’n computer zou kunnen begrijpen en er ook echt wat aan gaat hebben. Hij moet dan bijvoorbeeld wel dingen kunnen indrukken en aanwijzen.
PEG sonde
Mias stond sinds April dit jaar op de wachtlijst van de PEG sonde. Een sonde die rechtstreeks in de maag geplaatst word. Waardoor hij geen nare sonde wisselingen meer heeft en het allemaal minder zichtbaar word.
Het is ondertussen 4x verzet maar nu is hij volgende maand dan eindelijk echt aan de beurt! Ik vind het stiekem best spannend ook al is het maar een ingreep van een uurtje. Ik vind vooral de nazorg spannend, het verzorgen van zo’n PEG de eerste tijd, bang voor infecties en dat soort dingen…. maar goed dat gaan we dan allemaal wel weer meemaken.
Groei
Met zijn groei in gewicht gaat het momenteel redelijk goed, het lijkt ieder geval onder controle. Geen diepe dalen meer en hij zit bijna weer op de onderste lijn van de curve. Voorheen groeide hij daar nog 2 a 3 lijnen onder. Zijn lengte groei blijft wel nog erg achter maar in combinatie met zijn gewicht is het mooi in verhouding.
Verder kreeg ik nog de vraag of het erfelijk is wat hij heeft, voor zo ver de artsen dat kunnen zeggen, zeggen ze van niet. Ons DNA is ook grondig onderzocht en daar kwam niks geks uit.
De weg is lang en soms word het ook echt wel te veel. Maar de kunst is dan om het even los te laten, en het daarna weer op te pakken. Vanuit het ziekenhuis hebben we altijd nog hulp op de achtergrond staan als we dat nodig hebben, en ze proberen de schoolvakanties en de decembermaand zo rustig mogelijk te houden qua afspraken omdat dat allemaal al zo druk is.
Wij proberen zo verder te gaan als we doen. We moeten soms doseren qua inspanning voor Mias. Wat is handig en wat niet? Ik word regelmatig uitgenodigd voor events maar meestal ga ik daar of niet heen, of alleen met Jaylin en Novan. Ik heb gemerkt dat het voor Mias een beetje te veel is af en toe.
Ik bewonder zijn doorzettingsvermogen, en ik heb meerdere keren met tranen in mijn ogen gestaan als hij in het ziekenhuis over de gang ging in zijn rolstoel of rollator. De dagen dat hij het moeilijk heeft, of eigenlijk zijn lijfje het moeilijk heeft laat ik hem lekker slapen of relaxen. Je hoeft tenslotte niet altijd de superheld te zijn…… morgen weer een dag!
Dit is alweer een veel te lange blog geworden, maar ik dacht bundel even alles samen. Er is zoveel gebeurd dat het me niet altijd lukt om dat tussen neus en lippen door op bijvoorbeeld Instagram te posten. Soms is het voor mij ook allemaal te veel. Heb ik dagen hoofdpijn omdat ik veel te veel moet en wil doen dan dat ik kan. Maar nu zijn jullie weer up to date!
Geef een antwoord