Vechten op onze grijze wolk…

Afgelopen donderdagavond kreeg Mias nog een flesje, normaal gesproken leg ik hem daarna meteen weer terug in bed. Maar na een open en eerlijk gesprek met de revalidatiearts wilde ik hem even extra knuffelen.. even extra dicht bij me hebben.
We gingen bijna 1,5 jaar terug van een roze naar een grijze wolk, en nu vechten we nog steeds op de grijze wolk. Maar tegenwoordig wel met heel veel zonneschijn erbij. 

Evaluatie

Eens in de zoveel tijd houden alle artsen die Mias behandelen een evaluatiegesprek.  Ze zien Mias allemaal met hun eigen specialiteit. De kinderarts kijkt naar hem in het gehele plaatje, kijkt vooral naar welke onderzoeken er gedaan moeten worden, hoe zijn groei is, welke symptomen er beter of juist slechter worden en dat soort dingen.
De neuroloog houd vooral zijn koppie in de gaten en zijn spieren.

De logopedist ziet Mias elke week, helpt hem met het verbeteren van zijn mondmotoriek en spraaktaal ontwikkeling. De fysiotherapeut doet veel verschillende oefeningen met hem om hem sterker te worden.

De ergotherapeut ziet hem ook elke week en helpt Mias maar ook ons met aanpassingen in en rondom het huis. Daarnaast doet zij ook heel veel leuke dingen met hem.

De cardioloog houd zijn hartje in de gaten, wat natuurlijk ook een spier is.
Tijdens zo’n evaluatiegesprek bespreken de artsen alles over Mias.
Waar staan we nu? Hoe is zijn conditie? Wat gaan we doen als zijn conditie verslechtert? Welke hulpmiddelen heeft hij nu nodig of in de toekomst?
Eens in de zoveel tijd zitten wij als ouder ook bij dit gesprek.

Het opperhoofd AKA de kinderarts en revalidatiearts

De revalidatiearts is eigenlijk het opperhoofd van de fysio, ergo en logopedist. Zij houd Mias vanaf een afstandje in de gaten en ziet hem eens in de 6 weken. De revalidatiearts besluit uit eindelijk welke behandelingen er nodig zijn samen met de kinderarts en neuroloog.

Hoewel Mias op dit moment best goed vooruit gaat moeten we er ook rekening mee houden dat dit niet altijd zo zal blijven. We moeten er rekening mee houden dat de achterstand die hij nu heeft, waarschijnlijk nog veel groter gaat worden.
Toen ze dat zei dacht ik Heuh, hoe dan? Hij gaat toch best goed?
Ja dat is ook wel zo, maar hij is pas 16 maanden. Op deze korte 16 maanden lijkt het alsof hij het misschien gaat inhalen. Maar zo werkt dat dus blijkbaar niet. Hoe ouder hij word, hoe groter het verschil gaat worden. Hoe hard hij ook werkt. Hij doet namelijk onwijs zijn best.

In de toekomst zullen er waarschijnlijk meer hulpmiddelen ingezet moeten worden dan alleen zijn ‘aangepaste’ stoel. Zoals een mini rollator, en een rolstoel. En dit is niet zo zeer omdat Mias niet zou kunnen lopen of kunnen zitten. Maar dit is meer omdat Mias heel laag zit in zijn energie en spierspanning, door helaas nog steeds een onbekende oorzaak. We moeten heel goed doseren met wat we hem gaan aanbieden qua uitdaging en wat niet.

HET gesprek.

Het gesprek duurde bijna een uur, en tijdens dat uur voelde ik de energie zo uit me glijden. Zoveel informatie, ook veel dingen die ik niet wist of niet verwacht had.
Mias heeft tot zijn 4-5e jaar sowieso nog intensieve therapie en zorg nodig. Zolang nog niet 100% duidelijk is wat hij heeft moet hij goed gemonitord blijven.
Ik vond dat best heftig om te horen. Want nu moest ik weer mijn verwachtingen bijstellen. Mias gaat over een half jaar niet naar de peuterspeelzaal waar zijn grote broer en zus ook hebben gezeten. DE peuterspeelzaal waar wij al jaren komen, waar Jaylin en Novan het zo goed gehad hebben.

Voor Mias is een reguliere peuterspeelzaal niet goed, niet haalbaar. Hij zou zich enorm gaan frustreren, moe worden en niet goed kunnen meekomen. Te veel prikkels, die hij ook niet goed kan verwerken.
Maar waar moet hij dan heen? vroeg ik verschrikt. Ik wil niet dat mijn kind ergens geweigerd word om hoe hij is.
Nou, gelukkig is dat ook niet het geval. Er zijn genoeg andere plekken waar hij terecht kan. Maar toch, het liefst zie ik hem naar een ‘gewone’ peuterspeelzaal gaan. Dat speciale, en anders zijn komt me soms helemaal mijn strot uit. Al weet ik ook heel goed dat dit gewoon het beste is, dat de artsen het beste met hem voor hebben.
Ik ben echt een anti ‘plak-overal-maar-een-etiket-op-moeder’. Vreselijk als ik zie hoe vaak en hoe snel kinderen bij Jaylin in de klas een of ander label krijgen omdat ze iets meer praten dan gewenst is of juist helemaal nooit praten en liever alleen zijn.

Maar goed even back to Mias. Goed, geen reguliere peuterspeelzaal dus. En de basisschool dan? Ja ik bedoel, als jij al praat over 4-5 jaar therapie dan weet je dat misschien ook wel toch?
Nou ze durfde daar dan weer geen 100% duidelijk antwoord op te geven, maar gaf wel aan dat we rekening moesten houden met jawel daar gaan we weer SPECIAAL onderwijs. Of een plek speciaal voor kinderen als Mias.
Ik vroeg aan haar maar hoe weet je dat dan? Ik bedoel hoe hebben jullie zo’n lange tijdlijn kunnen uitstippelen?
Zij hebben natuurlijk al zoveel ervaring en kennis over dit, veel meer dan wij hebben.

We gaan door

We gaan gewoon door zoals we nu doen. Vechten op de grijze wolk met hier en daar wat zonnestralen.
Morgen gaat Mias naar het AMC om de klinische geneticus te bezoeken. Ik verwacht er eerlijk gezegd niets van. Soms verlies ik even de hoop en denk ik: ze gaan het never vinden. We gaan nooit weten wat er in zijn lijfje verkeerd gaat, we gaan nooit de oplossing vinden die alles doet verdwijnen. En toch blijven we ervoor vechten.
En gelukkig, gelukkig zijn er een heleboel artsen en therapieën die misschien niet DE oplossing kunnen geven, maar wel alles kunnen geven om het voor Mias zo goed en makkelijk mogelijk te maken.

Ondertussen zit ik alweer heel lang te typen en is dit verhaal veel langer geworden dan ik van te voren had gedacht. Maar nu zijn jullie ook weer even op de hoogte. Ondertussen denken Jacco en ik na over andere dingen die de artsen ons hebben aangeboden voor Mias. De voor en nadelen tegenover elkaar opwegen. Maar daar binnenkort meer over, als ik het zelf beter op een rijtje heb allemaal haha.