Een terugblik op Mias zijn eerste jaar en nieuwe ontwikkelingen

Ik vind het nog steeds een dingetje hoor, Mias is gewoon alweer 1 jaar. In deze blog neem ik jullie graag mee naar een terugblik op zijn eerste jaar.

Een terugblik

Op 4 oktober 2017 werd Mias na een voorspoedige en snelle bevalling thuis geboren om 11:55u. Wat was dat toch weer een magishe moment, of het nu je eerste of je 10e kindje is..dat moment blijft heel bijzonder.
Mias was onwijs zoet en rolde vrijwel direct mee in ons ritme, super fijn! De borstvoeding liep als een tiet en hij groeide zo’n 50 gram per dag en dat is echt enorm veel!
Ik krijg heel vaak de vraag of ik de overgang naar  drie kinderen druk of anders vind. Ik vind het zeker niet drukker, eerder gezelliger. Het maakt het voor ons wat drukker door alle ziekenhuis bezoeken en afspraken rondom Mias. Ook heb ik vaak de vraag gekregen of wij niet eerder iets door hadden, maar niks. We hadden niet in de gaten dat het mis ging.

Toen het mis bleek

Ik weet nog zo goed hoe nuchter ik was tijdens de periode dat er aan het licht kwam dat er iets mis was met Mias. Het eerste signaal was dat hij niet meer groeide, ik dacht nou ”Een dipje, who cares”. Misschien kwam het omdat ik me juist had voorgenomen niks van niemand iets aan te trekken deze keer. Iedereen heeft overal een mening over en die kreeg ik regelmatig ongevraagd toen Jaylin en Novan nog klein waren. Daar wilde ik me deze keer niks van aantrekken. Al snel werd duidelijk dat het echt foute boel was, dat niet alleen zijn gewicht een zorgen puntje was maar ook zijn spieren en ontwikkeling.
Ik had nooit verwacht dat het zoveel dieper ging dan een extra voeding geven, nooit verwacht dat we ineens een ziek kindje thuis zouden hebben..echt nooit! Het leek zo mooi en goed te gaan.
De klappen waren dan ook hard.. artsen vertellen je gewoon wat ze denken en vinden of nog erger: Ze vinden iets maar mogen er nog geen concrete uitspraken over doen. Dat vreet dan helemaal aan je! De eerste tijd zag je ook aan Mias dat hij ‘er slecht aan toe was’, hij was zwak,ondervoed en niet alert. Heel veel artsen stonden dagelijks aan zijn bedje en de neuroloog deed de ene na de andere test. Hij bewoog amper en vooral om dat maakte we ons vreselijke zorgen.  De neuroloog volgt hem nog steeds, binnenkort gaan ze in het AMC een nieuwe test bij hem doen.

Toen Mias 2 maanden was werd hij meerdere keren opgenomen en kreeg hij zijn sonde, die heeft hij tot op de dag van vandaag nog steeds.. en dat terwijl ik heel eerlijk dacht dat het nodig was voor een paar weekjes, als een soort boost.
Zijn gewicht en het groeien hebben wij zelf nu na een jaar een soort van kunnen accepteren en naast ons neer kunnen leggen. Door de sonde groeit hij ieder geval wat en daar zijn we allemaal blij mee. Waar de artsen nog wel veel mee bezig zijn, zijn de spieren. Veelal kreeg ik van andere te horen ”Maar mijne is ook niet zo snel hoor..”. Super lief bedoelt en soms ook wel fijn om te horen maar bij Mias gaat het verder dan alleen een beetje langzaam zijn. Anders zouden deze moeders ook allemaal in het ziekenhuis zitten.
We zijn in April bij het spieren centrum geweest in Utrecht, zij vonden dat hij geen spierziekte had, gelukkig! Toch zijn daar nog steeds twijfels over en dat is heel vermoeiend. Er zijn zoveel aandoeningen op dat gebied, en er worden nog elk jaar nieuwe gevonden. Moet je nagaan hoe diep zo’n proces kan gaan. We blijven hopen en vechten voor een oplossing maar hebben wel aangegeven nu wat minder onderzoeken en ziekenhuis bezoekjes te willen voor Mias. Ik denk dat we er goed aan gedaan hebben om onze grenzen aan te geven.

Wij genieten nu voornamelijk van al het goede. Mias is een mega lief en vriendelijk mannetje. Soms heeft hij minder goede dagen, net als jij en ik. Soms heeft hij hele moeilijke dagen en dat is lastig om naar te kijken vooral omdat we er zo weinig mee kunnen. Hem troosten is eigenlijk het enige. Hij kamt helaas nog steeds met buikpijn en soms met hevige pijn tijdens het eten. Artsen zijn daar momenteel mee bezig want het is zo naar om te zien!

Ontwikkeling

Mias wordt goed in de gaten te houden gezien zijn spieren. Zo wil de cardioloog hem regelmatig zijn maar ook de fysio,ergotherapeut en revalidatiearts.
Omdat wat hij heeft nog geen naam heeft, weten ze niet wat de toekomst zal doen. Gaat hij dit volhouden of gaan zijn spieren uiteindelijk achteruit? Niemand weet het.
Mias begon na 9 maanden echt super goed te ontwikkelen, hij kon ineens rollen en nu zelfs tijgeren! Heerlijk om te zien!
Ik heb zijn ontwikkelingen even op een rijtje gezet:
8 Maanden: Hoofdje goed omhoog houden voor een x aantal minuten
9 Maanden: Hoofdje helemaal goed omhoog houden + omrollen
11 Maanden: Tijgeren en zitten met steun.

Zoals je kunt zien ging hij ineens mega snel vooruit, en ooh wat zijn we daar trots op en blij mee! Zittend spelen op de grond met zijn broer en zus of met ons vind hij heel leuk en tijgeren vind hij nog leuker!
Helaas, ondanks deze goede vooruitgang in onze ogen gaat het blijkbaar niet zo goed met zijn spieren in de romp. Artsen maken zich zorgen en hebben ons afgelopen week verteld dat hij toch een aangepaste stoel gaat krijgen. En ja, daar moest ik even van slikken. Want nu word het zo ‘zichtbaar’ voor iedereen, ik kan het niet goed omschrijven maar leuk vonden we het echt niet. We hadden heel erg gehoopt dat het niet nodig zou zijn, maar natuurlijk doen we alles in zijn belang. Mijn gedachte waren meteen: oke en dan..wat als alles straks achteruit gaat komt hij dan ooit weer uit deze stoel? Ik haat het soms dat we niet in de toekomst kunnen kijken! De stoel is super groot en onwijs lelijk, maar met Mias erin word hij vast een stuk mooier.

Gewicht

Achja, zoals ik al zei dit stukje hebben we een soort van geaccepteerd. Het blijft een licht mannetje, maar ook klein en dat maakt dat hij goed in verhouding is waardoor hij eigenlijk niet mager oogt. Eerder gewoon klein.. 1 jaar zou je hem niet geven ieder geval.
We hebben de sonde vaak vervloekt maar zijn ook mega blij dat hij hem heeft want zo kunnen we ten alle tijde restjes voeding of extra voeding toedienen.
Mias is geboren met 3340gram en 49cm. Nu is hij net 6600 gram en 68cm. Op zijn manier gaat zijn lijntje langzaam omhoog, artsen willen natuurlijk altijd meer zien maar wij zijn hier al super tevreden over.

Schema

Vaak krijg ik de vraag over hoe het schema is van Mias. De eerste twee maanden sliep hij super goed, na de sonde ging ons schema helemaal de mist in en slaapt hij erg slecht. Maar dit is ongeveer het ritme wat we gedurende de dag hebben:
6:00/7:00u – 130cc Peptisorb
9:00 naar bed
10:00/11:00 – 130cc Peptisorb (soms mist hij deze door een slaapje en dan vullen we dat overdag aan)
12:00 Boterham, gaat steeds beter! + water
13:00 naar bed
13:00 Start sondevoeding via de pomp 250ml 50ml/per uur
17:00 Stop pomp
17:30 Groente hap, dit  vind hij echt megaaaa lekker
19:30 100cc Peptisorb
23:00 130cc Peptisorb

En dan helaas vaak snachts nog 1 of 2x een voeding… maar de afgelopen twee nachten gaat het super goed!

Mias maakt mij samen met zijn broer en zus elke dag vrolijk. Soms is het echt heel moeilijk en dat ziet niet atlijd iedereen, omdat we niet alles aan de buitenwereld showen. Maar de pijn die hij soms heeft gaat door mijn botten. Gelukkig kan ik steeds vaker zeggen dat hij meer blije momenten dan verdrietige momenten heeft.
Wij zijn trots en moe, moe van de lange weg die we hebben afgelegd en moe van de weg die we nog moeten volgen. Maar ook zoooo trots, op deze kleine bink. Want wat heeft hij laten zien hoe sterk hij is!