Van roze naar donderwolk…

Hi ik ben Annouschka, 23 jaar en de meest trotse mama van onze dochter Alycia. Mij is gevraagd door Michelle of ik mijn verhaal wilde delen. Als iets voor mij helpt is dat niet om te praten maar om onderwerpen van mij af te schrijven. Door de vraag van Michelle voelde ik mij heel vereerd en wou zeker een poging wagen.

Na een fijne zwangerschap met goede controles kwam na 41.1 weken onze dochter ter wereld op 22 september 2017. We hebben een meisje mogen krijgen, natuurlijk de allerliefste, leukste, mooiste en schattigste die er bestaat van maar liefst 53 cm en 4400 gram. Wij gaven haar de naam, Alycia Joann. Alycia is geboren na een bevalling van z’n 17 uur die niet helemaal soepeltjes verliep, maar goed ze was er, gezond en wel! Het allerbelangrijkste natuurlijk. Wij zaten op 1 grote roze wolk.

ANGST

Tijdens mijn zwangerschap had ik één gekke angst. En dat was om een kale baby te krijgen (ik vind ze mega cute!) Maar wij mochten een meisje verwachten en dat leek me zo leuk, een klein mini meisje met veel haar met strikjes en staartjes etc. Alycia is geboren met een bos vol haar, dus happy me! Heel stom maar dit was echt mijn grootste angst. Heel eerlijk gezegd ging ik van gezondheidsproblemen gewoon niet uit. “Dat overkomt ons niet” Tot het moment komt dat het jezelf wel overkomt en een gezond kindje ineens alles behalve vanzelfsprekend is…

De dag van de bevalling mochten wij het ziekenhuis nog verlaten, vanaf toen was ons leven als gezin echt begonnen. Maanden hadden we hier naar uitgekeken en alle clichés zijn dan ook waar. Ons nieuwe leven ging eigenlijk heel soepel, maar we hadden dan ook de makkelijkste baby ever. Alycia at goed, groeide goed, huilde nooit, sliep ’s nachts gelijk door, en als ze wakker was kon ze alleen maar lachen. Wat heb je dan nog te klagen? Alycia maakte ons het leven zo heel makkelijk als kersvers gezin met een newborn baby. Wij hadden de perfecte baby.

SLECHT VOORGEVOEL

Toch klopte er iets niet.. Naarmate de weken verstreken ging alles langzaam bij beetje anders en slechter. Alycia sliep letterlijk de hele dag en nacht, ze begon meer en vaker te zweten, viel in slaap tijdens de fles, en dronk amper haar voeding meer. Wat er was konden wij niet plaatsten maar er was iets, dit was niet wie Alycia was en hoe ze hoorde te zijn.

Op 23 november 2017 ging het helemaal mis. Ik was samen thuis met Alycia. Vriendlief zat in het buitenland. Het was een mooie dag en ik had besloten gezellig met mijn dochter van toen 8 weken oud lekker in de draagzak naar buiten te gaan. Eenmaal buiten ging het finaal fout. Alycia begon bellen te blazen, was heel hard aan het schreeuwen, ze moest onwijs veel spugen, kreeg ademstops en viel steeds weg. Zo snel als ik kon ben ik met haar naar huis gegaan en belde 112. Ik heb letterlijk gedacht dat ik mijn kindje zag overlijden in mijn armen. De ambulance was ter plaatse en ondertussen ging het langzaam bij beetje weer wat beter met Alycia. Wel moest ze mee voor verder onderzoek. Haar temperatuur was gedaald naar 35.4 en veel warmer werd ze maar niet. Eenmaal in het ziekenhuis ging het weer goed en mocht ik haar na 2 uur weer mee naar huis nemen met de diagnose ALTE. Achteraf gezien was het een groot hartinfarct en was dit het allerkleinste begin van onze rollercoaster.

WEGGESTUURD

De dagen die hierop volgde ging het nog steeds niet lekker. Alycia wilde nog steeds niks drinken, sliep veel en als ze wakker was was ze heel ongelukkig. Ook haar temperatuur werd maar niet hoger ondanks warme kruiken en extra kleding. De dag na de ALTE, 24 november ben ik weer met haar naar de arts gegaan. Maar helaas weer weg gestuurd met idee dat onze dochter niks mankeerde. Het ging echt niet goed met Alycia maar het leek erop alsof niemand dat wou zien, niemand ons geloofde en niemand ons serieus nam. De volgende dag, 25 november zijn we weer met ons inmiddels hele zieke kindje naar de arts gegaan. En eindelijk werd ze opgenomen ter observatie in het ziekenhuis, gezien we nu al voor de 3e dag op rij kwamen. Het was al laat in de avond en volgens de arts was Alycia wat verkouden en zou wat zoutoplossing en astma medicijn de oplossing zijn. Voor nu liet iedereen Alycia met rust zodat ze de nacht goed kon gaan slapen in de hoop dat het de volgende dag beter zou gaan.

ONDERZOEKEN

De volgende morgen, 26 november had Alycia een goede nacht gehad. Ze heeft de hele nacht door geslapen maar fit was ze zeker niet. Nog steeds wou ze niet drinken en was ze erg ongelukkig. Volgens de arts was ze wat benauwd van de verkoudheid en wou ze daarom niet drinken. Dit kon niet kloppen gezien ze haar speentje (het enige wat haar nog enig troost kon bieden) de hele dag wel wou. Ook was er niks van snot te zien, dus benauwd en verkouden was ze zeker niet. De hele dag kwamen verschillende artsen kijken en luisteren, en niemand die het wist. Uiteindelijk kwam de zoveelste kinderarts kijken en luisteren en werd aan het eind van de middag besloten een foto van haar hart en longen te maken, om dat alvast uit te sluiten. De foto was gemaakt en we gingen met Alycia terug naar haar kamer om te wachten op de uitslag. Omdat de arts er al niet vanuit ging dat het daar wat mee te maken zou hebben, deden wij dat ook niet. Zij zijn tenslotte de specialisten..

HET IS MIS….

Na een klein half uurtje gewacht te hebben kwam de kinderarts binnen “Het is helaas veel slechter dan we gedacht hebben.. Alycia heeft een heel groot hart. Ze gaat vanavond nog voor verder onderzoek naar een ander ziekenhuis” Vanaf dit moment ging alles in een razend tempo. Alycia kreeg ineens allerlei infusen, en een sonde. Daarna werd ze per ambulance met toeters en bellen naar het AMC in Amsterdam vervoerd en lag sindsdien op de Intensive Care. Wij hadden geen idee wat ons te wachten stond en gingen gauw thuis spullen halen en haastten ons naar onze dochter. Daar aangekomen had ze ineens nog veel meer slangetjes en waren de cardiologen druk met echo’s maken van Alycia’s hartje. De onderzoeken in het AMC hebben z’n paar uur geduurd omdat het erg goed zoeken was. Eindelijk kregen we te horen wat onze dochter mankeerde. Onze dochter bleek een erg zeldzame en ernstige hartafwijking te hebben en was echt heel erg ziek. WWWWHHHHAAAAAATTT??!

ONGELOOF

Dezelfde avond moest Alycia naar weer een ander ziekenhuis, ze moest binnen korte tijd geopereerd worden. Een openhartoperatie ondergaan. Dit konden ze in het AMC niet doen. Tegen middernacht werd Alycia weer met alle toeters en bellen vervoerd naar het L.U.M.C in Leiden en ook hier volgde weer alle urenlange onderzoeken en echo’s om te kijken of ze het zelfde zagen als in het AMC. Ook kwam hieruit dat Alycia in de 8 weken dat ze thuis was, meerdere hartinfarcten heeft gehad (dit hebben wij nooit gemerkt en op het moment dat je dat hoor, voel je je de meest slechte ouder die er is). Die van 23 november, die ALTE was dus geen ALTE maar een groot hartinfarct. Bizar! Op 1 dag kwam Alycia ineens in 3 ziekenhuizen in erg kritieke toestand op de Intensive Care. Ze bleek ineens een ernstig hartpatiënt te zijn die doodziek was, terwijl ze die ochtend volgens de artsen alleen nog maar verkouden was. Dit kon niet. Dit was niet mogelijk. Dit was niet zo. Maar helaas was het allemaal waar…

Deel 2 van het aangrijpende verhaal van Alycia lees je binnenkort hier op de blog.

”Lieve Annouschka,
Ik heb heel veel bewondering voor jou. Je kracht, je positiviteit en je vechtlust.
Hetzelfde geld voor je mooie,dappere en bovenal sterke meisje!
Je mag trots zijn op jezelf. Hier boven schreef je nog dat je niet goed wist of je wel kon schrijven. Maar een ding is zeker, dat kun je! Ik ben blij te lezen dat van je af schrijven bij jou ook helpt.
Dit is misschien een website die ik heb opgezet, maar het platform ‘mom of the rebels’ deel ik met iedereen die daar behoefte aan heeft. Ik denk dat je veel moeders inspireert. Mij in ieder geval wel. Dikke knuffel <3
Michelle. ”