Afgelopen woensdag was Mias alweer 6 maanden oud. De tijd is voorbij gevlogen en soms lijkt het alsof we een aantal maanden ‘gemist’ hebben.
De afgelopen maanden waren voor ons niet altijd even makkelijk, er waren weken waarin we onzeker waren over hoe de toekomst van Mias eruit zou gaan zien. Nu hebbben we nog steeds geen zekerheid maar we hebben ermee leren omgaan, geleerd hoe je ondanks alles kunt blijven genieten en doorgaan. Dat is namelijk altijd makkelijker gezegd dan gedaan.
Elke dag spookte de zorgen rondom Mias wel door mijn hoofd en dat belemmerde het genieten van de kleine dingen behoorlijk. Nu spookt het ook door mijn hoofd maar heb ik geleerd om dat in een laatje in mijn hoofd te stoppen en deze dicht te doen op de momenten dat het zorgen maken om niet relevant is.
Ontwikkeling
We zien weer lichtpuntjes bij Mias en zijn ontwikkeling. Drie maanden terug was hij nog zo zwak, zaten we in de cirkel van ondervoeding. Geen energie om zich te melden en geen kracht om zelf te drinken. Naast het feit dat hij in die tijd niet groeide ontwikkelde hij ook niet meer. Meestal lag hij in de box als een standbeeld en bewoog niet. Nu zijn we heel wat maanden verder en Mias beweegt zijn armen volop, trappelt met zijn benen en is over het algemeen een stuk actiever. Zo fijn om te zien! Afgelopen week rolde hij zelfs voor het eerst van zijn buik naar rug!
Voeding
Mias heeft nog steeds de sonde en deze zal voorlopig ook nog wel blijven. Toch zien we ook hierin vooruitgang. Mias kan zijn eerste voeding en vaak ook de voeding daarna zelf leeg drinken. De andere 4 voedingen gaan vaak nog niet helemaal goed. Sinds een paar weken hebben we een pomp voor zijn voeding. Super handig want dat kost ons minder tijd. Op deze manier kan hij ook slapend of onderweg zijn voedingen krijgen. De pomp loopt op zo’n 75ml per uur. Over 100cc doet de pomp dan ongeveer 1,5 uur. Ook zijn we sinds hij 5,5 maand oud is begonnen met hapjes. Ook hierin heeft hij veel ondersteuning nodig. We oefenen een paar keer per week zodat het leuk blijft voor hem.
Mias blijft veel te weinig groeien, vaak hoor ik: Maar hij is wel wat aangekomen, ja super fijn maar mensen begrijpen vaak niet dat ‘wat’ gewoon weg niet genoeg is zeker niet gezien het feit hoeveel extra’s daar voor nodig is en Mias nog steeds op een zorgelijke curve zit. We zijn natuurlijk blij met alle beetjes, maar zodra Mias een keer ziekjes is is dat er ook meteen weer af.
De logopedist helpt ons met de voedingen en hapjes, zij kan precies zien wat zijn zwakke momenten zijn. Zo heeft Mias een hele verkeerde mondmotoriek wat ervoor zorgt dat het drinken en eten voor hem veel energie kost.
Onderzoeken
Vorige maand zijn we bij het spieren centrum geweest in het WKZ. Dit omdat er gedacht werd dat Mias een spier of zenuwziekte zou hebben. Na een dag vol onderzoeken kwam naar voren dat ze daar denken dat Mias geen spierziekte heeft, thank god! Er kwamen wel wat andere opvallende dingen naar voren. Zo vonden ze dat Mias huilt met weinig vorlume (wat mij betreft hard genoeg haha), tijdens het huilen heeft hij intrekkingen van de borstkas en een opvallende buikademhaling. Dat laatste was ons ook al eens opgevallen. Verder vonden ze dat hij een wat prominent voorhoofd heeft. Tijdens de echo van zijn hartje in het AMC vond de cardioloog twee kleine afwijkingen dat was even schrikken want we dachten dat ze niks zou vinden. Echter vond de cardioloog de afwijkingen zo klein dat ze zich niet kon voorstellen dat hij hierdoor zo’n grote groeiachterstand van zou krijgen. Over een paar maanden moeten we weer terug.
Moe
Ik ben regelmatig moe en behoorlijk wat kilo’s armer. Niet vanwege de slapeloze nachten of vanwege het feit dat ik 3 kinderen heb die veel aandacht vragen. Maar meer vanwege alle zorgen en artsen afspraken. Mias wordt om de twee weken in het ziekenhuis verwacht waar de kinderarts hem weegt en onderzoekt. Daarnaast gaan we naar het ziekenhuis voor de logopedie,neuroloog,cardioloog en komt de fysio thuis. We vinden onze weg er wel steeds beter in en gelukkig hebben we familie en vrienden die voor ons klaar staan. We gaan gewoon door want dat moet, hoe moe en onzeker we soms ook zijn. We geven niet op en ondersteunen Mias zo goed als we kunnen.
Mias Félan.
3340 gram – 5100 gram
49 cm – 62 cm
Maat 50/56 – Maat 56/62
Ik kan mij de vermoeidheid heel goed voorstellen. Het is allemaal nogal wat. Sterkte toegewenst voor de komende tijd! ( PS check nog even de titel, volgens mij staat Mias zijn naam er niet goed in. En haal dit zinnetje daarna dan gerust weg hoor ?)
Woehaha langleve de autocorrect ? bedankt meis!
Wat fijn dat er wel iets van vooruitgang in zit, al zijn jullie/is hij er nog niet. Het lijkt mij ook zo vermoeiend, knap hoe je het volhoudt (al heb je natuurlijk geen keus). Sterkte!