16 maanden update Mias

Mias is alweer 16 maanden, of 69 weken of 487 dagen oud. Net wat je wilt 😉
Ik vond dat het wel weer eens tijd werd voor een update. Hoe gaat het met hem? Wat is zijn dagschema? Je leest het hier! 

Dag baby

Hoewel ik soms het idee heb dat we een stukje in de tijd zijn blijven stil staan word ook Mias nu echt steeds meer een dreumesje. Heerlijk om te zien! Op de foto’s vertekend het vaak maar het is natuurlijk nog wel een klein ventje vergeleken met zijn leeftijdsgenootjes. Maar aan zijn snoetje kun je echt wel zien dat hij ouder en groter wordt.

Ontwikkeling

Mias gaat steeds meer dingen doen en proberen. Daar oefenen we ook hard voor, of eigenlijk hij oefent daar hard voor. Hij heeft nog steeds wekelijkse therapie in het ziekenhuis. Dat kost veel tijd en energie maar als we zien hoe goed hem dat doet, worden we daar natuurlijk mega blij van.
Dat hij een ontwikkelingsachterstand heeft is voor ons allemaal wel duidelijk, dat geeft ook verder niets. Ik bedoel, wij weten niet beter dan dat Mias eerder overeen komt met een kind van 9 manden dan eentje van 16. We pinnen ons ook niet echt meer vast op wat hij allemaal zou moeten kunnen, we kijken alleen nog maar naar wat voor Mias het beste werkt.

Regelmatig krijg ik nog berichtjes van mensen die dan niet helemaal begrijpen waarom Mias zoveel in het ziekenhuis is,
want: hun kindje is ook niet zo snel en iedereen is anders. Maar het heeft natuurlijk niks met ‘niet zo snel’ of ‘anders in ontwikkeling’ te maken. Anders zaten wij daar inderdaad niet elke week. Ik vind dat altijd lastig uit te leggen want er spelen zoveel meer dingen mee en dat zien mensen vanaf een foto natuurlijk niet.
Anyway, Mias is ondanks alles onwijs vooruit gegaan. Nu staat hij weer even stil maar zo gaat dat altijd.
Hij probeert steeds vaker op zijn knieën te kruipen, zich op te trekken en zelf te gaan zitten. Trots dat hij dan is! Helaas kost dit alles hem enorm veel kracht en energie.

Spraak

Naast de grofmotorische ontwikkeling bestaat er ook zoiets als praten, brabbelen ofwel: communiceren. Mias begint nu wat meer geluidjes te maken, maar hele verhalen brabbelen doet hij nog net. Woordjes zeggen ook nog niet, alhoewel hij wel iets zegt wat duidelijk op papa lijkt! Heel lang heeft Mias geen geluid gemaakt, maar nu begint het een beetje te komen! Mias leert bij de logopedist gebaren, super handig!

Niet alleen voor Mias maar ook voor andere kinderen schijnt het super goed te zijn om al vroeg te starten met het leren van gebaren.
Mias leert het omdat de verwachting is dat praten ook een stuk langer op zich laat wachten, en uiteraard gaat hij op een punt komen dat hij gefrustreerd raakt omdat we hem niet begrijpen. Met gebaren kunnen we elkaar dan beter en sneller begrijpen. Handig he?!

Voeding

Ook met zijn voeding gaat het redelijk goed. We zijn nu zo ver dat hij elke dag groente eet, een potje of gepureerd wat wij eten. Daarnaast kan hij ook bijna elke dag wel een boterham eten als hij goed in zijn energie zit en een cracker gaat ook steeds beter. Dan zie je toch maar weer dat geduld loont.

In de nacht heeft hij continu voeding nodig via de sonde. Dit is vanwege het groeien en om meer energie te hebben overdag. De kinderarts is tevreden over hoe hij groeit nu, we hebben ons er allemaal bij neergelegd lijkt het. Hij gaat traag maar heeft wel een eigen lijntje zonder diepe dalen. Wat wil je nog meer?! Super fijn! Dat heeft ruim een jaar geduurd.

Ook over zijn sonde krijg ik altijd onwijs veel vragen:
– Waarom kan hij niet zonder?
– Waarom heeft hij hem nodig als hij ook zelf eet? 
Een sonde heb je natuurlijk niet alleen nodig als je aan het uitdrogen bent of niet zelf kunt eten, een sonde is voor zoveel meer dingen nodig.

Dat Mias zelf eet en drinkt betekent niet dat de artsen hem die sonde laten houden voor de sier natuurlijk;) Zonder sonde krijg hij veel minder binnen en dat gaat hem gewicht kosten. En niet alleen gewicht, hij gaat dan inleveren op zijn energiehuishouding waar hij al heel laag in zit, en door weinig energie ontwikkeld hij niet. En zo zit je dan in een negatieve spiraal waar je niet uit komt. En waarom hij dit heeft? Ik heb geen idee, de artsen hebben geen idee. Onderzoeken lopen nog volop. Afgelopen week hebben we te horen gekregen dat er een grote kans bestaat dat Mias de komende jaren de sonde nog nodig heeft.

Karakter

Mias heeft echt een eigen karaktertje gecreëerd en dat is zo leuk om te zien. Het is een heel lief en vriendelijk mannetje, huilt eigenlijk nooit ( behalve als hij buikpijn ofzo heeft) en kan zichzelf heel goed vermaken. Soms ligt of zit hij een hele tijd in de box en dan hoor je hem niet. Hij vind het leuk om ‘kiekeboe’ te spelen of om te dansen op muziek. Hij vind een heleboel prima, en dat is soms wel lastig voor ons want we kunnen hem soms moeilijk ‘lezen’. Hij is gevoelig voor prikkels en dat proberen we dan ook zo veel mogelijk te minderen. Het is een echt knuffelkontje en dat is zooooo fijn!

Zo nu zijn jullie ook weer een beetje op de hoogte!
Afgelopen donderdag hebben we een lang gesprek gehad met de revalidatiearts. Zij hebben eens in de zoveel tijd overleg met alle betrokken artsen over Mias. Hoewel ik veel al wist kwamen er ook wel andere dingen aan het licht waardoor wij weer onze verwachtingen moeten bijstellen. Binnenkort zal ik daar een aparte blog over schrijven.
Ondanks dat het soms zwaar is, we liever alles anders hadden gezien,  zijn we zo enorm trots en geeft Mias ons zoveel energie!

Hoe ziet jullie schema eruit bij jullie kindje van 16 maanden?